17年前的非典。在与那场疫情搏击的战斗中，为了抢救生命和控制疫情，由钟南山院士首先提出的激素疗法被大量用于紧急治疗。

激素治疗是一把双刃剑，“命”和“坏死的骨头”选哪个？杀敌一千自损五百，剩下五百，哪怕是有后遗症，也是命。在北京市政府登记的名单中，非典后遗症患者有300余人，其中，因公、非因公患者各占一半。

01“活着，就是痛苦”

2003年出院的时候，作为“被成功治愈的非典病患”，方渤一度成为媒体争相采访的对象，面对中央电视台的采访，他满怀希望，微笑着对镜头说：“我觉得我又是一个新生。”然而当后遗症逐渐显露，生活的窘迫让方渤找不到可以微笑的理由。

方渤一家共有9口人感染非典，他的妻子和妻姐都因抢救无效而去世，此外有5人在日后患上不同程度的后遗症。

“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了，治那儿这儿坏了，没完没了。”方渤久病成医，如此解释股骨头坏死。

股骨头坏死被称为“不死的癌症”，意味着患者要终身接受治疗。方渤做了两髋的股骨头置换手术，但是双肩和双膝关节的骨头仍在一点点儿地塌陷，这让他疼痛难忍。极端的时候，方渤用没喝完的酒瓶子砸自己的脑袋，企图“以痛止痛”。

2013年，方渤在病床上

现在他头发花白，身形瘦弱，身上尽是手术后的疤痕，“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”

02“命是捡回来了，日子却过得不像人样”

吴如欣，2003年4月因为陪爱人去医院看病，46岁的她被感染非典。感染非典后，吴如欣被转到专门收治非典病人的胸科医院，进行输液治疗，每天14瓶，从上午8点，连续输液到凌晨三点。她回忆道：“我有一次看到那个瓶子挂着有那个甲强龙，那个后来我就知道这是激素，我就知道激素会造成骨质疏松。”

从2003年六月起，吴如欣开始出现严重的非典后遗症症状，陆续被诊断出肺纤化、脑梗等症状。她常常呼吸困难，睡着觉就被憋醒，“我反复地做梦，就在冰盖底下游泳，憋得我实在不行了，憋醒了就坐在床上喘气。”此外，她几乎失去了笑和打哈欠的功能，一笑一张嘴，一打哈欠一张嘴，肺部的纤维化使得气提不上来，很容易“咔”的一声，骨头就断了。

图源网络

因为长期的疾病和缺乏交流，吴如欣和丈夫离婚，带着80多岁的老母亲四处租房。看病需要花钱，吴如欣每月只有两千块左右的退休工资，而只是治疗骨头坏死每月就要四五千块。虽然治疗骨坏死的费用国家会支付一半，但对吴如欣来说，远远不够，为了省钱，她养了两条狗，让狗趴在膝盖上进行热敷，当是“狗皮膏药”。

近年来，吴如欣靠中药疗法，病情已经缓解了很多。医生建议她进行游泳锻炼。四肢不用负重也可以活动，但吴如欣去了几次以后也不去了，因为游泳费用报销不了。

03“不敢出门看病，怕一回家，房子就没了。”

李朝东和鲍宝琴夫妇也是非典后遗症患者。2003年3月，李朝东陪母亲去医院看病，感染上非典。当时他甚至从未听说过非典，于是，在没有被隔离的情况下，李朝东感染了包括自己家人在内一共80多人，成为名噪一时的“毒王”。

医院一开始对李朝东的诊断为重度肺炎，李朝东高烧一度达到42度，接连昏迷了14天。由于全家人被感染，医院开出病危通知时，却不知道该发给谁。

同样也是使用激素治疗，2003年7月，李朝东被查出全身有八处股骨头坏死，但当时拿不出医药费，他们也放弃了治疗。

图源：南都网

非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化，他的姐姐整整十年没有让他进过自己的家门，逢年过节，姐姐只是把他叫到一个地方，把钱给他，然后离开。

除了每天受到后遗症病痛的折磨，李朝东一家还面临无家可归的境地。生活了60年的小四合院被弟弟据为己有后卖掉，一家人每天都在和逼迁抗争。逼迁人蛮横，曾打掉李朝东的门牙，还把李朝东的儿子砍伤，所以夫妻俩甚至不敢同时出门看病，怕一回家，房子就没了。

04“救了别人，却救不回我的人生。”

40岁的许瑞琴，是非典后遗症患者中特殊的一员，她毕业于护理专业，在非典时期，在人民医院担任临时工护士，成为了抗击非典一线的一员，也是在救治病人的过程中，她感染了非典。

2005年，因公感染非典的医务人员首先获得了治疗，他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。但是，当许瑞琴再次返回医院要求因公治疗的待遇时，却遭到了拒绝，原因是她参加工作时没有跟医院签订合同，身份是“临时工”。

非典时期的医护图源网络

经过多次与院方的协商，最后，人民医院支付了许瑞琴2004年至2006年的工资，共计8千元，其中含医药费。2007年以后，许瑞琴的身份开始变得尴尬，因公感染和非因公感染都有各自享受免费救治的渠道，但她却恰好处于二者之间。

许瑞琴很迷茫，她曾一度为自己选择护士工作感到骄傲，也从来没有为非典时冲上第一线感到过后悔。但是，现在她因为各种后遗症，已经丧失了基本的劳动能力，不仅不可能重返她喜爱的护士岗位，连一些简单的体力工作也没办法进行。她现在每天考虑的只有一个现实的问题，就是医药费怎么解决。

05“真想一死了之”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说多短，14天。大家都说该翻篇了，可不是你们家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子，窝在病床上的杨志霞往后靠了靠，牙齿不自觉地咬住了嘴唇。

2003年4月12日，因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲，杨志霞兄妹三人及各自的爱人，轮流照顾老人到东直门医院看病、输液，也就是这时，一大家子11口人，有9人感染非典，4人因此丧命。

被确诊后，杨志霞和大多数病友一样，待在北京市胸科医院接受治疗。这些患者离开吸氧机就无法呼吸，虽然亲人们就住在同一家医院，但身体条件已不允许他们相互探视、照顾。就连丈夫去世的消息，也只是楼道里一句简单的口头通告：“杨志霞，给你爱人火化了。”

杨志霞图源：虎嗅网

病愈后的很长一段时间，杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中，拒绝说话、拒绝交流，流泪成为唯一的宣泄方式。而2004年年初，杨志霞被确诊患有股骨头坏死，她一路哭着回家，“大难不死必有后福”仿佛更像是一句玩笑话。

“治了40多天，发现治不起了。除了医保，自费要4800多块钱。”因为丧失劳动能力，原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞只能病休在家，每月仅有900元左右的收入，其中还要确保儿子300元的生活费。“大哥也是一样的病，谁也帮不了谁。”

从感染非典时的绝望，到死里逃生后的庆幸，大多数“幸存者”并未想过以后会面对什么。

从“幸存者”变成“受害者”

2006年，曾有一项对110名后遗症患者所做的问卷调查，数据显示，超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗，超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗，因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3；截止到2006年8月，因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。

17年过去，非典似乎已经逐渐淡出普通人视野，然而它留下烙印仍然沉重地印在这群非典后遗症患者的生命中。偶有非典后遗症患者的消息出现，大多数网友不太理解：“都十几年了，怎么他们还在治病？”

2009年望京医院病房，非典后遗症患者们坐在一起聊天。话题触及“未来”，她们面色忧伤。图源：新京报

从“幸存者”变成“受害者”，我们应该反思。加速的生活，让“遗忘”变得不再鲜见。对于这些非典后遗症患者来说，被人遗忘是最为可怕的。“人们都说不会遗忘，不会忘了我们，但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿？”方渤曾一度非常易怒，他的体检报告显示他患上了抑郁症。

在这个群体中，康复好的人重新回归社会，回归平静的生活；丧失劳动能力的人，还在遭受疾病的折磨和精神的自我歧视。

“因公”的非典后遗症患者尚且有国家的救治补贴，而“非因公”的非典后遗症患者却在很长一段时间没有得到足够的关注和必要的医疗、物质支持。从2008年起，中国红十字会每年都会向每个后遗症患者提供一些补助，有工作的4000元，没有工作的8000元，哪怕这些钱完全落实，对患者的治疗来说也只是杯水车薪，他们更多的是依靠社会和民间慈善基金会的帮助，在这漫长岁月中寻一点光的存在。