轮椅博主路见“不平”

 对她来说，坡总是太陡了。

多数人轻易抬腿迈上的一级台阶，能挡住赵红程的轮椅。在她目力所及，有的公共场所没有配备供轮椅使用的缓坡；有的配了，但轮子上去“能带来生命安全的危险”。她需要有人在后头推一下她轮椅的靠背，不然，只能原地等待。

不规范的坡会给坐轮椅的赵红程带来“生命上的危险”。截图自B站

赵红程1990年出生于湖南一个县城，小时候得过脊髓灰质炎，有后遗症，双腿不能运动。十岁之前，她根本不觉得残疾是个问题。小学同学会背她上厕所；他们做游戏，她给当裁判；她甚至能给班级活动编舞。到上中学，她坐上了轮椅，才感觉难受：老师安排其他同学“照顾”她。其实，她觉得和那个同学不合拍，而自己也并不需要照顾，更不想被人用异样的眼光反复看。

她读到研究生毕业，在互联网“大厂”工作后，也不时遇到类似的挫败。她去写字楼里上班，发现自己没办法像同事一样自如地进出办公室。比如她够不着一处门禁，她问安全负责人能否给她开通一个货梯的权限，那里的楼层按钮装得低一些。负责人满不在意地回复：“你可以打保安的电话，让他帮你开门。”

她想，又是“照顾”，又是等。她被要求巴巴地等人看到她行动不便，帮她。

去年，赵红程改行当了一名短视频博主（B站：“大程子好妹妹”），公开她到各处吃饭、看演出的经历，有画展的工作人员说，里面太拥挤了，轮椅不让进；有书店贴出“婴儿车和轮椅需寄放在前台”的通知，店长称：“这也是为了她的安全……”

即便经历过一些阻碍，她仍然享受可以开着自己的“越野”电动轮椅四处跑，驾驶娴熟，灵活拐弯。她拍摄过其他轮椅人开车：装一个操纵杆，一只手控制油门与刹车；在方向盘上加装一个万向轮，方便另一只手掌控方向。视频里，欢快的音乐响起来。

她有一个在“大厂”工作的男朋友，感情很好。如果一起出去，他会为她提前勘探前方的“地形”，遇到惊险的坡，他能把她连人带轮椅地“拽”上去——但她并不想把他当成自己的“轮椅”和“拐杖”，担心“离不开他”。

她希望社会同等地对待他们，尊重他们独立出行的权利，为轮椅人士准备一条畅通的路。

北京的一处无障碍设施。人民视觉 资料图

以下是澎湃新闻与赵红程的对话：

“只要人一多，就总有店员劝我不要进去”

澎湃新闻：在开始更博之前，你去一个地方需要做哪些心理准备？赵红程：意识层面我觉得不需要做心理准备。其实我移动自己的能力还可以，我可以自己蹲下，即使在很不好的设施里面，我咬咬牙、多花点力气（就好了）。我男朋友会很认真地在消费者测评平台上看（商户）环境，他基本知道我们要去的地方周围有一些什么东西，会推测（大约哪里）有一个无障碍卫生间。

但可能在无意识层面（还）是需要，比如去一些“网红店”，这种地方体验不会很好。比如，工作人员会讲“这个上面人很多的，我建议不要去了”，（我）心里会对这些地方有一些预判。假如说这些预判（让我）觉得这地方危险或不值得，我就不会去。

澎湃新闻：为什么是网红店？你觉得这种新冒出来的店可能培训不规范吗？赵红程：“网红店”（总是）排队很多。只要人一多，就总有店员劝我不要进去。可能一开始是吓唬你（注：赵红程去看画展，工作人员表示“轮椅是不好推进去的”“相关规定你要找保安拿”），然后变得客气一点，但表达的是一样的意思。还碰到茑屋书店（上海店）的制度上写着，“婴儿车和轮椅需寄放在前台”。

“婴儿车和轮椅需寄放在前台” 截图自B站

澎湃新闻：残障人士出行不方便是一个老现象，但之前网上类似的“测评”并不多，你觉得是什么样的东西在阻碍残障人士通过互联网说出自己的遭遇？赵红程：我认为很多人还没有意识到自己应有的权利，有的人自己知道，但他没有勇气把这个事情放到网上，他觉得很多人不会支持他。

我发这种事情出来，也感到很大的压力。如果我把我自己很伤痛的经历发出来，有的人还不理解我，还要骂我，对我来说是二次伤害。

赵红程现在不时地推出对各处无障碍设施的“测评”。截图自B站

澎湃新闻：

除了“黑榜”，你也做过一期“红榜”，感谢一些为你提供帮助的人。你觉得商业场所的服务人员有义务为残障人士提供哪些服务？

赵红程：（如果是）一些商业的场所，我会从商业的角度去看这件事情，我看我作为一个顾客，他们有没有在服务我。（对我来说，）他认可我是他的顾客，他需要为我服务，我都是接受的。如果他们做了什么事真的超乎我的想象，我觉得他做的有点过多了，我又会觉得有点心酸。如果我每次都需要别人为我做那么多，（我才能）得到一个跟大家一样好的体验，我会觉得有点失望。澎湃新闻：怎样的时候你会感到心酸？赵红程：我们去上海“共舞台”看演出，买票的时候可能没注意看，座位在二楼。我们不知道上“共舞台”的二楼要走那么远，需要我男朋友抱着我爬楼梯、再爬一些台阶，很累。我有点忘了是服务人员主动来的，还是我们找她说了情况，总之她说等一会儿，看能不能给换位子。

我们当时以为她可能帮我调换到二楼的第一排，没想到她回来说，他们帮我们换到了一楼，（轮椅）可以直接推进去，我自己移动到座位上。

澎湃新闻：感觉这也不麻烦。赵红程：是。但当时我们都已经不太想看了，觉得没有必要那么累。澎湃新闻：这给服务人员添的麻烦也不多，他只是帮你安排了一个更好的座位，你为什么会为此觉得心酸？赵红程：我觉得他为我提供了一个额外的服务，这个服务不是可预期的。我很感谢他在这个场合下为我做这个事情，但我不能期待我每次出去遇到困难，都有人这么主动地帮我解决问题。我只是希望服务人员认可我是他的顾客，认可我碰到的困难，他们可以找到对我、对他们自己都简单的一种解决方案。

我想（特别提一下），最近比较困扰我的是打车。（这段时间）老是碰到一些态度很差的司机，（看到轮椅）就啰里吧嗦的。有的真的会开到门口，看看（轮椅）又决定不开（注：拒载）了。我每次碰到都会投诉，或者在网约车平台给差评，昨天有朋友跟我留言，（说）你就报警，“亲测有效”。我决定以后试一下。

“趁下雨跑出去，有一种治愈的感觉”

澎湃新闻：你之前在几家大型公司工作，都向行政提出来要改造办公区域的无障碍设施，这也需要做心理建设吗？赵红程：需要的。我（在互联网行业）工作将近六年，有三次这样的经历。

第一次，是我当时的总监看到我要去另一栋楼上厕所，就直接让行政（改造卫生间），在聊天软件上跟我讲，“你以后可以在这边上厕所了”。这是一个非常重要的节点，是一次启蒙，让我意识到我的公司可以主动给我提供一些便利，这样做是合理的。

后来我们搬到园区外的一个办公楼，我才有勇气去提（意见）。这也有一种生存的本能驱动。因为不改装无障碍设施，我基本没办法上班，每天都会非常难受，非常辛苦。

在互联网行业一个工作不久的新人，向公司提出这样的需求，还是会有很多考量。行政遇到问题，可能会说这个部分的预算超了多少，我们要找高层的人去审批，可能是我的大大老板，然后他可能会说，公司最近的预算很紧张，请你理解一下，辛苦一下。我会感到很愤怒。

后来我们又换了一次办公楼，我又申请了一次。（虽然每次公司行政部门都会受理，）但一开始提供解决方案又是不可执行的。我一度很受挫。但是后来还是比较圆满地解决了。

澎湃新闻：为什么会提出不可执行的方案？赵红程：我觉得有个很大原因是（对残障人士）不了解，也不清楚无障碍设施的重要性。比如一般的门禁（位置太高）我打不开，我就问安全负责人，能不能帮我开一个货梯的权限，让我用货梯进出？他说不可以。我说，那你让我怎么办？他说，我给你一个保安的电话，你要出来，就给他打电话。

可是，我们出入办公室是非常频繁的，如果每次跟保安打电话，等三四分钟，旁边早有同事帮我开门了。我就是因为不想无助地等在一边，让别人给我开门，才希望（有打开货梯的权限）。

安全负责人好像完全不能理解这种需求的合理性，他会觉得这种解决方案是非常好的，已经是给我开了绿灯了，是提供了很大的方便。

澎湃新闻：所以你需要的不是能够上下楼，而是你希望自己完成这件事？赵红程：对。我想（像其他员工一样）刷门禁卡进出楼。澎湃新闻：你在视频里聊到，读大学的时候，有点畏惧照顾你的保姆。赵红程：我觉得这个情况在照顾与被照顾的场景下，大家应该都是熟悉的，只不过一些长期需要照料的人很少给大家看到，很少表达。澎湃新闻：你为什么反感别人看见你身边的保姆，问你“这是不是你妈”？赵红程：我不喜欢这个，是因为（这样说的人）觉得这太理所应当了，我的妈妈没有工作，为了我牺牲自己的空间。但是，他们没有想过，要是这样，残障人士的家庭结构合理吗？他的爸爸又怎么办，一个人赚钱？一个成年的子女，还应该依赖自己的母亲吗？大家都忽略后面的部分。

我不是责怪这样问我的人，我觉得应该责怪以前媒体的宣传模式。

我特别讨厌之前有的学校会宣传，（收到一个残障学生），给学生的母亲找了一个宿管的工作——宿管是个多好的工作吗？为什么要牺牲学生妈妈原先的工作去照顾孩子，而不是学校提供一些设施，让学生自主地在学校里面生活？

澎湃新闻：作为被动接受帮助的那一方，所谓被扶着过马路的那个人，其实是很不愉快的。赵红程：我想到一个故事，之前有网友跟我说，他的妈妈坐轮椅。每次她去菜市场，有一些老板强行要给她抹零或者打折，他妈妈非常困扰。网友问我有什么办法。我就把对话发到网上，希望大家来考虑考虑。我一开始没有想太多，我以为大家都能理解这个东西，所以对话里还有我回复的一句话，我说“那就翻个白眼”，类似这样。

但我发现，评论里面大概有一半的人会说，你为什么不能好好接受人家的善意？人家是对你好啊，你为什么玻璃心啊。可能不是所有人都能理解。只有真正被居高临下凝视过的人，才能体会这种心情。

我小时候害怕下雨，一下雨我就很焦虑。我去上学，别人（双手）推着我，（可能会淋湿）。我买了电动轮椅之后，我就可以自己一个人下雨天出门。我可以一只手操控方向，另一只手打伞，再盖一个雨披，完全不会淋湿。

所以，现在的周末，如果下雨的话，我会趁下雨的时候跑出去，找小餐馆吃饭。享受一下，在外面自由飞翔的感觉。有一种治愈的感觉。

目前想起来，（买电动轮椅）就是我至今人生最巅峰的时候。我人生第一次一个人过马路，你知道吗？我以前不怎么会看红绿灯，复杂的交通情况我都看不懂。刚开始有一种紧张，有时候会想，那个车怎么还不停下来，我这时候要走吗？我又紧张又兴奋，很自由很快乐。

是爱情，不是“慈善”

澎湃新闻：你的视频作品里面也有一部分是讨论残障人士如何与伴侣相处的。如果一方是健全人，另一方有残障，你觉得怎样的相处模式是好的？赵红程：（我觉得）每个人的自主程度，和他需要伴侣的程度，不仅仅是一个实体功能的问题，也是情感亲密度的问题，不管残障不残障，大家相处模式是不一样的。

我觉得我们这个群体面临的普遍问题是，有的人是完全可以自主生活的，但他们一开始可能依赖一个保姆，结婚之后又变得全靠伴侣。我觉得这不能怪他们，是外界教给他的，包括社会、家庭、老师、朋友，让他们有这样的一个解决方案，好像很难跳出“找一个人照顾自己”的思维模式。

其实这个部分也有点困扰我。我不喜欢我变得很依赖我男朋友，没有他，我就不能出去，但在现实当中，他好像又真的经常帮助我，给了我很大的便利。我觉得这很难去面对，我会感到自己很糟糕，是个负担。

澎湃新闻：我就想下意识地夸一句，“我觉得你男朋友真好”，但是我又觉得这么讲不太合适。赵红程：我觉得，如果是一个私人的对话，这样说是没有什么问题的，因为他确实在很多方面做得好。但我不太喜欢大家在什么都不了解的情况下，看到一个人的女朋友坐轮椅，就会夸这个人是个好小伙子，小伙子真棒。

这种说法会模糊掉我们关系的重点。我们之间是爱情，是两性关系，但是在大众的视角下，这好像变成一个人在做善事，我们的关系变成一种“慈善”。

赵红程与妈妈 受访者供图

澎湃新闻：

看你的视频，也会有一种推论，觉得你的工作能力一定很强，所以公司愿意为了你做各种改造。

赵红程：这就是权利没觉醒到位，还是在弱肉强食的那个模式里面，觉得我必须要强，人家才给我行便利。但这是我的基本权利。我即使是一个什么非常基础的工作，公司也应该这样，否则我怎么上班呢？

我发现这个问题很有代表性，我从互联网辞职之后，才发现原来大家看到一个在互联网企业工作的轮椅人士，第一个反应是她的体力，包括其他能力都是差人一截的。我告诉一些不太熟的朋友（我离职了），他们的第一反应都是，是身体吃不消吗？

这当然是令人心酸的。我再回想，其实在职场的历程中，我其实是很努力地让自己做得很好，才能够让大家改变一些刻板印象。当然也是得益于公司和团队有一个比较开放的态度，我以前从没有觉得在工作层面被区别对待过。

澎湃新闻：根据现行法律，用人单位有责任和义务为残疾人提供岗位，这是“按比例就业”。你推荐残障人士去一些大型企业专门为残障人士设置的岗位吗？赵红程：其实看每个人的需求，如果生存出现了问题，或者不太在乎收入，我觉得是ok的。但这些岗位都没有职业发展，而且说是“闲职”，也可能很苦很累。

比如，我觉得客服真的是很苦很累的工作，因为要消化非常多的负面情绪，但又不是一个有好前途的岗位。业务当中一些最苦最累、最没有发展的工作，企业会下意识地觉得，找个残疾人来做好了。

澎湃新闻：你支持更严格地执行“按比例就业”吗？赵红程：我认为保障残疾人与其他人同等就学、就业的权利，更能从根本上解决问题。

国外有一个概念叫“合理便利”，意思是，在不造成过多资源投入的情况下，保证残障人士跟别人一样平等地参与（社会事务）。帮我改造一个无障碍卫生间，投入多还是不多？我认为不多。

别的群体的话，视障群体要参加高考，准备一个盲文试卷，这也是一种合理便利。

现在的残疾人权利保障方面的法律法规不够细致，有些具体规定是与《残疾人保障法》违背的。比如说高考的体检，其他各种体检制度，把一些残疾人排除在外。高校也有拒绝残疾学生的借口。

我觉得，这些保障性的法律法规到位，社会上一些具体的操作是会逐渐改善的。我们残障领域很多人都在期盼，法律法规层面能有所进步。

澎湃新闻：现在你做无障碍相关的博主，这件事会不会让你过多地关注自己坐轮椅的部分？赵红程：我觉得这不会困扰我，因为我一开始想要做视频，就想要展现一个人坐轮椅的真实生活。

我希望跟所有其他的博主一起竞争，大家想看我是因为我的视频做得好，而不是因为觉得这个人很努力，想鼓励她一下，来看她的视频，是因为她很有趣，她的经历有点不一样。

我小时候，对残疾人“身残志坚”的故事有下意识的反感，当时不知道为啥反感，（后来我感受到，）这种故事把我刻画成一个很悲惨的形象，然后讲我不走路多么痛苦。我觉得那些都是假的。我从来没有因为自己不能走路多么痛苦，我都是因为外界对我的反馈，或者我被剥夺一些生存方式和生活权利，而感到痛苦。

我想表达的部分也有很多，是因为残障我才想表达。假如未来我成为一个美妆博主，那也是因为我想让大家看到，坐轮椅的女孩子也可以很漂亮。只是现在我妆化得太差了，做不了。

澎湃新闻：你现在是把视频作为公益，还是要兼顾商业化？赵红程：我的初衷是为残障人群发声，或者“因残障发声”。这个过程当中，如果有必要去商业化的话，是会做商业的，我现在已经开始接广告了。我本人是不喜欢植入商业内容的。但是，你知道商业化是一个短视频博主能力的一环；我想要证明我在这样一个（生活类短视频）赛道里面，按照赛道的游戏规则，我有我的价值。