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肿瘤科女医生:“我们在人间的每一天,都是向死而生”

2021-09-06 08:30:29 来源: 搜狐网 作者: 点击图片浏览下一页

 医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口,没有哪一种职业像医生这样直面生老病死,直面悲欢离合,也直面真假善恶。 而癌症更是一块试金石,既照见医生、患者,也照见患者身边每一个相关的人。在癌症阴影的笼罩下,每个人都脱下了伪装,真实展现积极求生的一面、绝望害怕的一面,但不管哪一面,都是病房中上演的人间真情故事。

“女医生”是个有温度的、崇高的名词,她们以女性独有的细腻、感性,安抚着患者的不安,以不逊于男医生的高超医术,缓解患者的病痛。在面对晚期癌症患者时, 肿瘤科医生虽然常常无法治愈,但能够给患者延长生命、减少痛苦,或者能让患者与家人好好告别,这就是医疗的价值。

每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器,尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》一书中,便记录了 奋斗在中国肿瘤临床一线的17位女医生,在行医生涯中的见闻和感想。本期的 局君带你读传记,让我们一起听听她们 从事肿瘤内科临床工作二十年以来,日复一日面对各种癌症患者和家庭时,对疾病与人生的所思所想。

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在人间:肿瘤科女医生亲历记录》

沈琳 戴志悦 | 主编

中信出版集团 | 2021.6

上天让我生这场病,

也许是为了让我成为更好的医生

文/李宇红

李宇红,中山大学附属肿瘤医院内科主任医师、教授、博士生导师。从事肿瘤内科临床工作20余年,尤其在消化道肿瘤(肠癌、胃癌、食管癌、胰腺癌、胆管癌、胃肠胰神经内分泌肿瘤等)治疗方面有较丰富的经验。近年来,主要专注于消化道肿瘤,尤其是肠癌肝转移的临床和转化研究工作。主持国家自然科学基金、广东省自然科学基金、广州市健康医疗协同创新重大专项等多个基金项目。曾获2016年国家科技进步二等奖、2015年中华科技奖一等奖、2015年广东省科技进步一等奖。现担任广东省抗癌协会分子靶向治疗专业委员会主任委员、食管癌专业委员会副主任委员等。

我是2017年8月回来上班的,化疗时掉光的头发已经长出来了,竟然成了自来卷,还有人说你怎么弄得这么时尚啊。

我一直想着写一点东西,但不知道从何谈起。当我生了一场病之后,有了很多真实的体会,我想,老天让我生这场病是为了让我成为更好的医生吧。

做医生和做病人是完全不同的,做好一名医生很重要,做好一名病人也很重要,这是两种完全不一样的体验和感受,就像美国一位医学人文作家说的, 医生是在观察疾病,而病人是在体验疾病。

01

当我成了一名乳腺癌患者后,真正理解了病人曾对我说过的一些话,比如“我几乎没有食欲”“我很乏力”。病人的这些感受,我仅仅作为医生时,并没有太多关注。

医生对病人化疗的不良反应,最关注的是白细胞有没有下降,会不会感染,血小板有没有下降,会不会出血,会不会肝功能损害,会不会有其他的致命过敏反应,等等;而患者最关注头发会不会脱,皮肤会不会变黑,会不会呕吐,医生却觉得这些症状并不重要。

但是当我自己生病后,才知道,我当医生时认为不重要的东西恰恰是我当病人时特别纠结的。因为正是这些感受让我困惑,有时甚至是抓狂。我开始明白,外形对病人来说真的是一件很重要的事,因为 每个人都渴望能够体面地活着,即使生病了,也不希望别人觉得自己有很大的改变,和别人有太大的不同。

我生病之后,一听说要做化疗,第一件事就是去买了一副假发套,然后把假发的发型修剪成我原来的发型,这样在外人看来不会有多大变化。

所以不要轻易说病人很矫情,因为他真的在经历痛苦,我们无法否定或者忽视。我自己生病以后才知道,我以前认为病人应该做到的,实际上我自己都没有做到,当我成为病人时,我的表现还不如他们。

02

这次体验是从一次非预期的检查开始的。

我是2016年12月21日早上去体检的,那是一个周三,也是冬至。我突然决定做一个肠镜,因为那段时间肚子有点不舒服,体检中心的同事说你索性把其他的体检项目也一起做了吧。就这样,我就临时把原本来年年初做的常规体检提前到了年底。在其他检查项目基本完成后,最后一项是乳腺B超检查。医生告诉我看到有肿物,约7毫米,怀疑有问题,让我马上去拍钼钯片,又做了核磁,结论是大概率“不太好”。当天下午又做了穿刺,在7毫米的那个肿块上穿了3针,然后送去做病理。

周四早上9点半,病理科的何主任就给我打来电话,是癌。虽然昨天一看到超声检查结果,我就觉得“差不多了”,对这个诊断结果是有心理准备的,但接到通知时,我第一反应是,接下来将会发生很多事了。我坐在床上,那天阳光灿烂,窗户外面有一棵大树,叶子在阳光下,风一吹,银光闪闪,我第一次体会到, 人在心情晦暗的时候,看到明亮的光线,会感觉有点刺眼。

同事们都知道我得乳腺癌的事了。那天中午12 点多,徐瑞华院长临时组织乳腺专家为我会诊,会诊之后,我进一步完善了一些检查,包括PET-CT(正电子发射计算机体层显像),免疫组化,等等。做完检查后,我给核医学科的林医生打了电话,让她看一下结果。我能承受的底线是,千万不要有转移,如果当时就发现有转移,我真的很难接受。林医生告诉我:没有转移,连乳腺病灶也看得不是很清楚。我说:你不要骗我,我要知道所有事情。她又说:真的没有。得到这个说法后,我才放心地离开。

乳腺癌防治活动的标识红丝带

我自己决定准备得充分一些,等到周二再进行手术。我向徐院长提出这个请求,因为第一次讨论的结果是乳房全切,我希望保乳,想再讨论一次。

周一下午医院又为我组织了一次多学科会诊,由李升平副院长主持,杨教授亲自坐镇,讨论了两三个小时,我一直坐在旁边听。讨论的形式很好,从影像、超声、X 光、核磁共振、PET- CT 到病理,最后到治疗方式,专家们逐一发表自己的意见。我的手术主刀医生是唐军主任,他详细介绍了保乳手术。我的专业是消化道肿瘤,听到这些乳腺癌治疗知识,才知道乳腺癌治疗发展得很快,我甚至觉得很难得有这样一次学习的机会。

但感觉还是有些奇怪,有一点恍惚:他们在讨论病情,而这个病人就是我。想想上周的多学科会诊,我还和其他专家一起讨论其他病人。讨论到最后,他们询问我的意见,我说,如果有可能,我希望能保乳;如果保不了,我可以接受全切。

03

2016年12月27日,周二,我手术的日子。

一早到医院,唐军主任亲自为我在X光下定位,9点多进手术室。家人、好朋友、同事送我到手术室门口,人很多,我轻松地和他们说再见,然后大步走进去。

整个手术过程完全是空白的,没有做梦,也没有感觉,不知道过了多久。有一种说法,人在死亡之前,最晚消失的是听觉,我不知道这是否准确。但我知道最早恢复的是听觉。当我从一片空白中恢复意识时,最先听到的是老公和同事们的声音,“醒了,醒了”,是那种极高兴的语气,我睁不开眼,但能清清楚楚地听到他们说话。

我睁开眼时,胸部被绷带缠着,我一醒来其实挺想知道的就是手术的结果,但又不好直接问,怕给别人带来压力。这时有一位医生很贴心地在我耳边说:李老师,保住了,都是按照预案中最好的情况做的,保乳,并做了局部重建。

以前在网上看到一篇文章,是关于失去乳房的女人,她们所面临的内心困境不是正常人所能理解的。所以我一直极力想保乳,可能我本身是一个内心比较敏感的人,还需要融入社会。

这一次住院,让我第一次可以站在病人的角度看医生查房。医生查房的时间大都是根据自己的工作安排来设定的,时早时晚,但是作为病人,我早上刷完牙洗完脸就坐在床边等着医生查房,十分期待。一天当中最重要的事就是等医生来查房,一天通常也只能见医生一两次。作为医生,我知道他们一天中有手术、教学、科研一大摊的事情需要去处理,查房只是他们工作中的一小部分。

以前工作时,大多是与医生或是护士互动,对护工的具体工作内容,内心是比较忽视的。但这一次自己住院,才真切体会到,很多贴心的帮助是来自护工们。出院之前,我说想洗头洗澡。乳腺科护工刘阿姨让我躺着,她帮我洗头,慢慢洗,洗得很舒服;又帮我洗澡,教我怎样脱衣服不会拉扯伤口,怎么洗更安全,她很有经验,也很细心。和刘阿姨聊天才知道,她在我们医院已经工作了20年。这些护工干着最普通、最辛苦的活儿,她们大都朴素善良、兢兢业业。那个时候,干干净净、清清爽爽地回家,对我来讲真的很重要,我也因此记住了刘阿姨。

04

大约手术两周后,专家们对我的病情再次会诊。因为Her-2FISH的数值处于临界点,会诊中大家一致认为我需要做化疗,单药紫杉醇加赫赛汀,每周一次,总共12次。一决定要做化疗,我做的第一件事就是把假发备好。那顶假发后来陪伴我挺长时间,有大半年,慢慢地,我甚至觉得这顶假发真的成了我身体的一部分了。

第一次化疗,我很担心发生急性严重过敏反应,但所幸没有发生。但在后面的化疗过程中,我的反应的确很大,紫杉醇其他的几乎所有副反应我全都有:白细胞低,低到打升白针;肝功能差,最差的时候转氨酶到了200多;然后腹泻,过敏,皮疹,皮肤干,脚趾、手指麻,脱发;等等。

后来回来上班后,每次病人给我形容麻的感觉,我都能理解,因为我体会过并正在经历。还有就是乏力,这是最痛苦的感觉。我以前对病人描述的乏力完全没有概念,我只告诉他们多休息,后来我自己才知道,乏力根本不是休息能够缓解的。在我看来,最严重的乏力是根本起不来床,就连走到厨房的力气都没有;稍轻一点的乏力是,能走路,但腿好像被拖住一样,很重很重。虽然乏力,但还是要尽可能下地走一走,因为躺着根本无济于事。

化疗这个过程好漫长,每一次化疗造成的痛苦刚好一点,下一次又开始了。 而我是咬紧牙关,想尽可能早点结束这场战役。

05

2017年4月,3个多月的化疗总算是结束了,接下来要做放疗,我整天憧憬着要放飞自己,计划要出去休养,但没想到却有一个更低的低谷在等着我。

放疗期间有一天,我想开点中药调理一下。去之前,我对从事心理辅导的黄护士说,我觉得自己心理有点问题,对别人的眼神,哪怕是无意的眼神都很敏感。结果那天去中医科就发生了一件事。

中医科张主任当天出门诊,她让我去门诊等,说她马上过来。诊室里挤满了人,根本没有坐的地方,我很累,连站的力气都没有,就对她的学生说:我是李医生,我找张主任,能不能进去坐着等。她很客气地让我坐在张主任的位置上,我就边看手机边等着张主任,这时推门进来一位阿姨,我认识她,是医院退休的一位老工人,不知什么时候过来给张主任打下手了。她冲我大声喊道:“你怎么坐在这里!”

我当时就有点蒙了,只感觉一个人在冲我咆哮,也不知道自己犯了什么错。后来我才听懂了,她责怪我坐了张主任的位置。我把口罩拉下来一点点,说:“我是内科李医生。”她根本听不进去,还在大声说:你不能坐主任的座位。我又把口罩往下拉了一些。对面的研究生看不下去了,站起来说:“她是内科李教授。”结果她后面一句话才真正刺痛了我——“啊,你怎么成这个样了?”

她之前冲我大声吼的时候,我内心几近崩溃,但最后这句话,才真正击倒了我。这个阿姨后来解释说没认出是我,我告诉她,无论我是本院的医生还是普通病人,你都不应该以这样的态度对待病人。她后来若无其事地走了,而我留在那里,眼泪就像线一样往下淌,却又要忍着不能发作,但开完药回到自己的办公室就狠狠地大哭了一场。

从生病开始,我从没这样哭过,最多也就是默默掉几滴眼泪,但那天就像是积蓄了几个月的委屈一起释放,我号啕大哭。哭完之后我心里感觉好了很多,后来我去找了心理护士,请教我该如何应对这样的事情。她告诉了我一些技巧,以后别人说你什么,你可以打趣一下自己。这个方法后来果然奏效。

那段时间真的很艰难,但我更深地体会到, 当我们遇到和自己不一样的人时,给对方一个平淡的表情就是最大的善意,大惊小怪会伤害别人。

医生自己生病之后,有时反而会更焦虑,因为自己知道最极端、最糟糕的情况是什么样,而且什么样的状况都可能出现,很容易对号入座。面对死亡这件事,要真的做到坦然,还是非常困难的。并不是说得了一场病就能参透生死了,这太难了。但是疾病也好,死亡也好,都是无奈,不接受怎么样,接受又怎么样,都不是自己能左右的,没的选择,死亡也一样。所以,坦然、体面地接受或许更能赢得别人的尊重。

06

当我结束治疗,回来上班之后,在看待病人和医生这两个方面我有了一些新认识。

一方面,我知道如何当病人。我自己生病时很难受,每次来医院做化疗,也会对同事们唠唠叨叨,像祥林嫂一样描述得详细、具体、感性。后来我明白,其实医生是体会不到也很难理解的,大多数医生从来没有经历过这些,工作又如此繁忙,要求医生能完全理解你的感受,是不可能的。

医生看病的过程是极其理性和富有逻辑性的,诊断是什么、需要做什么检查、下一步如何治疗、不良反应有什么等等,他们必须从你的讲述中提取最重要的信息,在短时间内做出判断和决策,没有可能听你毫无重点地唠叨下去,但这并不意味着医生没有重视你,中国医生的门诊量实在太大了,必须掌握好节奏。

另一方面,虽然可能不完全理解病人的感受,但做医生最基本的是要有慈悲心、同理心。现在查房,我会先把涉及医疗的部分提前看完,去床旁时基本就是去和病人聊聊天,安慰一下,表扬一下,病人说手感觉不舒服,就会去握一握他的手;病人说肚子不舒服,会去摸一摸他的肚子。在病人眼里,医生的每一个动作、眼神,每一句话都是很重要的。在自己生过病之后,我会更关注这些细节,因为我知道病人需要安慰,需要被关注,我体验过,我知道病人需要什么。

所以我生病之后回来上班,出门诊就几乎不再加号了,一上午的接诊量就控制在20~25个人,不多看。因为我想和病人多说几句话,多一些沟通,多一些安慰鼓励,如果没有充分的时间,我又会回到以前的烦躁情绪里。尤其我们肿瘤内科的病人,晚期病情都很复杂,各种治疗,各种检查,资料非常多,要一点点分析,患者和家人抱着最后一线希望,千里迢迢地过来,坐在你面前。即使是明显没有化疗价值的病人,我也要和患者家属聊一聊,指导他们如何做下一步的安排;如果患者要求,我也会和他们自己谈, 我总是鼓励他们在最后的时间里完成自己的心愿,尽可能有质量地生活。

07

人生没有白走的路,每一步都算数。

疾病会把你放在那种境地当中,让你感受很多你原来感受不到的东西。20年前,我根本没有想到后面的生活中会面临什么问题、会有什么遭遇。哪怕1年前、1天前,我都预料不到自己会遇到什么。

老天或许是在警醒我,告诉我要停下脚步,好好思考一下人生的意义,调整一下对待生活的态度,放慢一下生活节奏,然后把我重新放入队伍中。

生病前后我有了一些变化。

以前我是有一点清高的,对很多人只是一种礼貌性的接触,实际上是保持着一定的距离。 生病之后,我真正感觉到,人和人之间没有高低贵贱之分,每个人的生命都是平等的。现在经常和保洁、护工阿姨们聊几句,真正发自内心地认为,只是社会分工不同,每一个人的作用都很重要。这是我的第一个改变。

第二个改变,是我现在有一点任性了。会把复杂的问题简单化,不想做的事就不做,不想花太多时间去讨好别人。生命是我自己的,最重要的是让内心舒服自在就可以了。这个世界看似很复杂、很热闹,其实走着走着才发现,人生最重要的还是跟自己相处,当你生病,就什么都没有了。所以,人在江湖,难免要和人打交道,但如果觉得特别不舒服,也没必要勉强自己,走开就好。

第三个改变是我坚持还是要做一点有意义的工作。生病期间,我还经常帮学生改文章,恢复上班后我就开始写临床研究方案,并积极推动,申请基金课题。有可能的话,还是要做一点利他、自利的事情,作为医生,我一直都有得天独厚的条件去帮助别人。

现在,当身体舒适、没病痛时,我会涌出一种幸福的感觉,觉得日子非常美好,很满足。这种感觉以前几乎是没有的。所以,幸福真的是一种心态,一种领悟。我很感激生病之初好几个患乳腺癌的同事来看我,告诉我在哪里买假发,戴什么样的帽子最舒服,都是一些琐碎而具体的事情,但真的对我帮助很大。

我想,把我的经历分享出来或许能给别人一些帮助。希望当别人身处相同境遇的时候看到我的经历,能够收获一些温暖或者一点支持,就像当时我看到李开复的那句话,病重的身体是不属于自己的,由它去吧,我一下就豁然开朗了。

08

时光飞逝,距离手术已经过去4年多,现在我的工作、生活已经步入正轨,依然忙碌,依然有做不完的事情,但我感觉自己很充实,而且挺开心。

这些年,工作之余我去了很多地方,做了许多事情,第一次看了大草原;在油菜花盛开的季节看了最美的青海湖;去了西藏,挑战了海拔4000多米的神秘的纳木错湖;作为志愿者去了大凉山,参加百蹊教育基金会;和小林老师组织帮助女童的康乃馨慈善公益……我把自己病前想做的事情,任性地一个一个做了。闺密说我好像是在和时间赛跑,其实 我只是觉得想做的事情还是尽快做吧,人生的意义在于经历。

在工作上,除了适当控制门诊量外,也已经是全负荷了,门诊、会诊、查房、讲课、指导学生、改文章、写方案、写基金课题申请……我现在把研究兴趣更加聚焦在肠癌肝转移治疗上,因为我觉得其实人的精力有限,如果在一个领域坚持下去,做出一点点贡献,让治疗效果进步,也已经是很了不起的事情了。

这一年,我幸运地再次申请到国家自然科学基金,在徐院长支持下,启动了3项肠癌肝转移相关的临床研究,在做主任医师7年后,成功将副教授转了正……做这些工作是我发自内心喜欢的,而取得成绩的真正意义或许是我想证明即使患了肿瘤,人生依然可以精彩。我很感谢李萍校长曾经给我的鼓励,她说,宇红,经历风雨之后,会有更加美丽的彩虹。

注:本文摘自《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》。

责任编辑: 孙丽
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