肿瘤科女医生：“我们在人间的每一天，都是向死而生”

医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口，没有哪一种职业像医生这样直面生老病死，直面悲欢离合，也直面真假善恶。而癌症更是一块试金石，既照见医生、患者，也照见患者身边每一个相关的人。在癌症阴影的笼罩下，每个人都脱下了伪装，真实展现积极求生的一面、绝望害怕的一面，但不管哪一面，都是病房中上演的人间真情故事。

“女医生”是个有温度的、崇高的名词，她们以女性独有的细腻、感性，安抚着患者的不安，以不逊于男医生的高超医术，缓解患者的病痛。在面对晚期癌症患者时，肿瘤科医生虽然常常无法治愈，但能够给患者延长生命、减少痛苦，或者能让患者与家人好好告别，这就是医疗的价值。

每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器，尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。《在人间：肿瘤科女医生亲历记录》一书中，便记录了奋斗在中国肿瘤临床一线的17位女医生，在行医生涯中的见闻和感想。本期的局君带你读传记，让我们一起听听她们从事肿瘤内科临床工作二十年以来，日复一日面对各种癌症患者和家庭时，对疾病与人生的所思所想。

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《在人间：肿瘤科女医生亲历记录》

沈琳戴志悦 | 主编

中信出版集团 | 2021.6

上天让我生这场病，

也许是为了让我成为更好的医生

文/李宇红

李宇红，中山大学附属肿瘤医院内科主任医师、教授、博士生导师。从事肿瘤内科临床工作20余年，尤其在消化道肿瘤（肠癌、胃癌、食管癌、胰腺癌、胆管癌、胃肠胰神经内分泌肿瘤等）治疗方面有较丰富的经验。近年来，主要专注于消化道肿瘤，尤其是肠癌肝转移的临床和转化研究工作。主持国家自然科学基金、广东省自然科学基金、广州市健康医疗协同创新重大专项等多个基金项目。曾获2016年国家科技进步二等奖、2015年中华科技奖一等奖、2015年广东省科技进步一等奖。现担任广东省抗癌协会分子靶向治疗专业委员会主任委员、食管癌专业委员会副主任委员等。

我是2017年8月回来上班的，化疗时掉光的头发已经长出来了，竟然成了自来卷，还有人说你怎么弄得这么时尚啊。

我一直想着写一点东西，但不知道从何谈起。当我生了一场病之后，有了很多真实的体会，我想，老天让我生这场病是为了让我成为更好的医生吧。

做医生和做病人是完全不同的，做好一名医生很重要，做好一名病人也很重要，这是两种完全不一样的体验和感受，就像美国一位医学人文作家说的，医生是在观察疾病，而病人是在体验疾病。

当我成了一名乳腺癌患者后，真正理解了病人曾对我说过的一些话，比如“我几乎没有食欲”“我很乏力”。病人的这些感受，我仅仅作为医生时，并没有太多关注。

医生对病人化疗的不良反应，最关注的是白细胞有没有下降，会不会感染，血小板有没有下降，会不会出血，会不会肝功能损害，会不会有其他的致命过敏反应，等等；而患者最关注头发会不会脱，皮肤会不会变黑，会不会呕吐，医生却觉得这些症状并不重要。

但是当我自己生病后，才知道，我当医生时认为不重要的东西恰恰是我当病人时特别纠结的。因为正是这些感受让我困惑，有时甚至是抓狂。我开始明白，外形对病人来说真的是一件很重要的事，因为每个人都渴望能够体面地活着，即使生病了，也不希望别人觉得自己有很大的改变，和别人有太大的不同。

我生病之后，一听说要做化疗，第一件事就是去买了一副假发套，然后把假发的发型修剪成我原来的发型，这样在外人看来不会有多大变化。

所以不要轻易说病人很矫情，因为他真的在经历痛苦，我们无法否定或者忽视。我自己生病以后才知道，我以前认为病人应该做到的，实际上我自己都没有做到，当我成为病人时，我的表现还不如他们。

这次体验是从一次非预期的检查开始的。

我是2016年12月21日早上去体检的，那是一个周三，也是冬至。我突然决定做一个肠镜，因为那段时间肚子有点不舒服，体检中心的同事说你索性把其他的体检项目也一起做了吧。就这样，我就临时把原本来年年初做的常规体检提前到了年底。在其他检查项目基本完成后，最后一项是乳腺B超检查。医生告诉我看到有肿物，约7毫米，怀疑有问题，让我马上去拍钼钯片，又做了核磁，结论是大概率“不太好”。当天下午又做了穿刺，在7毫米的那个肿块上穿了3针，然后送去做病理。

周四早上9点半，病理科的何主任就给我打来电话，是癌。虽然昨天一看到超声检查结果，我就觉得“差不多了”，对这个诊断结果是有心理准备的，但接到通知时，我第一反应是，接下来将会发生很多事了。我坐在床上，那天阳光灿烂，窗户外面有一棵大树，叶子在阳光下，风一吹，银光闪闪，我第一次体会到，人在心情晦暗的时候，看到明亮的光线，会感觉有点刺眼。

同事们都知道我得乳腺癌的事了。那天中午12 点多，徐瑞华院长临时组织乳腺专家为我会诊，会诊之后，我进一步完善了一些检查，包括PET-CT（正电子发射计算机体层显像），免疫组化，等等。做完检查后，我给核医学科的林医生打了电话，让她看一下结果。我能承受的底线是，千万不要有转移，如果当时就发现有转移，我真的很难接受。林医生告诉我：没有转移，连乳腺病灶也看得不是很清楚。我说：你不要骗我，我要知道所有事情。她又说：真的没有。得到这个说法后，我才放心地离开。

乳腺癌防治活动的标识红丝带

我自己决定准备得充分一些，等到周二再进行手术。我向徐院长提出这个请求，因为第一次讨论的结果是乳房全切，我希望保乳，想再讨论一次。

周一下午医院又为我组织了一次多学科会诊，由李升平副院长主持，杨教授亲自坐镇，讨论了两三个小时，我一直坐在旁边听。讨论的形式很好，从影像、超声、X 光、核磁共振、PET- CT 到病理，最后到治疗方式，专家们逐一发表自己的意见。我的手术主刀医生是唐军主任，他详细介绍了保乳手术。我的专业是消化道肿瘤，听到这些乳腺癌治疗知识，才知道乳腺癌治疗发展得很快，我甚至觉得很难得有这样一次学习的机会。

但感觉还是有些奇怪，有一点恍惚：他们在讨论病情，而这个病人就是我。想想上周的多学科会诊，我还和其他专家一起讨论其他病人。讨论到最后，他们询问我的意见，我说，如果有可能，我希望能保乳；如果保不了，我可以接受全切。

2016年12月27日，周二，我手术的日子。

一早到医院，唐军主任亲自为我在X光下定位，9点多进手术室。家人、好朋友、同事送我到手术室门口，人很多，我轻松地和他们说再见，然后大步走进去。

整个手术过程完全是空白的，没有做梦，也没有感觉，不知道过了多久。有一种说法，人在死亡之前，最晚消失的是听觉，我不知道这是否准确。但我知道最早恢复的是听觉。当我从一片空白中恢复意识时，最先听到的是老公和同事们的声音，“醒了，醒了”，是那种极高兴的语气，我睁不开眼，但能清清楚楚地听到他们说话。

我睁开眼时，胸部被绷带缠着，我一醒来其实挺想知道的就是手术的结果，但又不好直接问，怕给别人带来压力。这时有一位医生很贴心地在我耳边说：李老师，保住了，都是按照预案中最好的情况做的，保乳，并做了局部重建。

以前在网上看到一篇文章，是关于失去乳房的女人，她们所面临的内心困境不是正常人所能理解的。所以我一直极力想保乳，可能我本身是一个内心比较敏感的人，还需要融入社会。

这一次住院，让我第一次可以站在病人的角度看医生查房。医生查房的时间大都是根据自己的工作安排来设定的，时早时晚，但是作为病人，我早上刷完牙洗完脸就坐在床边等着医生查房，十分期待。一天当中最重要的事就是等医生来查房，一天通常也只能见医生一两次。作为医生，我知道他们一天中有手术、教学、科研一大摊的事情需要去处理，查房只是他们工作中的一小部分。

以前工作时，大多是与医生或是护士互动，对护工的具体工作内容，内心是比较忽视的。但这一次自己住院，才真切体会到，很多贴心的帮助是来自护工们。出院之前，我说想洗头洗澡。乳腺科护工刘阿姨让我躺着，她帮我洗头，慢慢洗，洗得很舒服；又帮我洗澡，教我怎样脱衣服不会拉扯伤口，怎么洗更安全，她很有经验，也很细心。和刘阿姨聊天才知道，她在我们医院已经工作了20年。这些护工干着最普通、最辛苦的活儿，她们大都朴素善良、兢兢业业。那个时候，干干净净、清清爽爽地回家，对我来讲真的很重要，我也因此记住了刘阿姨。

大约手术两周后，专家们对我的病情再次会诊。因为Her-2FISH的数值处于临界点，会诊中大家一致认为我需要做化疗，单药紫杉醇加赫赛汀，每周一次，总共12次。一决定要做化疗，我做的第一件事就是把假发备好。那顶假发后来陪伴我挺长时间，有大半年，慢慢地，我甚至觉得这顶假发真的成了我身体的一部分了。

第一次化疗，我很担心发生急性严重过敏反应，但所幸没有发生。但在后面的化疗过程中，我的反应的确很大，紫杉醇其他的几乎所有副反应我全都有：白细胞低，低到打升白针；肝功能差，最差的时候转氨酶到了200多；然后腹泻，过敏，皮疹，皮肤干，脚趾、手指麻，脱发；等等。

后来回来上班后，每次病人给我形容麻的感觉，我都能理解，因为我体会过并正在经历。还有就是乏力，这是最痛苦的感觉。我以前对病人描述的乏力完全没有概念，我只告诉他们多休息，后来我自己才知道，乏力根本不是休息能够缓解的。在我看来，最严重的乏力是根本起不来床，就连走到厨房的力气都没有；稍轻一点的乏力是，能走路，但腿好像被拖住一样，很重很重。虽然乏力，但还是要尽可能下地走一走，因为躺着根本无济于事。

化疗这个过程好漫长，每一次化疗造成的痛苦刚好一点，下一次又开始了。而我是咬紧牙关，想尽可能早点结束这场战役。

2017年4月，3个多月的化疗总算是结束了，接下来要做放疗，我整天憧憬着要放飞自己，计划要出去休养，但没想到却有一个更低的低谷在等着我。

放疗期间有一天，我想开点中药调理一下。去之前，我对从事心理辅导的黄护士说，我觉得自己心理有点问题，对别人的眼神，哪怕是无意的眼神都很敏感。结果那天去中医科就发生了一件事。

中医科张主任当天出门诊，她让我去门诊等，说她马上过来。诊室里挤满了人，根本没有坐的地方，我很累，连站的力气都没有，就对她的学生说：我是李医生，我找张主任，能不能进去坐着等。她很客气地让我坐在张主任的位置上，我就边看手机边等着张主任，这时推门进来一位阿姨，我认识她，是医院退休的一位老工人，不知什么时候过来给张主任打下手了。她冲我大声喊道：“你怎么坐在这里！”

我当时就有点蒙了，只感觉一个人在冲我咆哮，也不知道自己犯了什么错。后来我才听懂了，她责怪我坐了张主任的位置。我把口罩拉下来一点点，说：“我是内科李医生。”她根本听不进去，还在大声说：你不能坐主任的座位。我又把口罩往下拉了一些。对面的研究生看不下去了，站起来说：“她是内科李教授。”结果她后面一句话才真正刺痛了我——“啊，你怎么成这个样了？”

她之前冲我大声吼的时候，我内心几近崩溃，但最后这句话，才真正击倒了我。这个阿姨后来解释说没认出是我，我告诉她，无论我是本院的医生还是普通病人，你都不应该以这样的态度对待病人。她后来若无其事地走了，而我留在那里，眼泪就像线一样往下淌，却又要忍着不能发作，但开完药回到自己的办公室就狠狠地大哭了一场。

从生病开始，我从没这样哭过，最多也就是默默掉几滴眼泪，但那天就像是积蓄了几个月的委屈一起释放，我号啕大哭。哭完之后我心里感觉好了很多，后来我去找了心理护士，请教我该如何应对这样的事情。她告诉了我一些技巧，以后别人说你什么，你可以打趣一下自己。这个方法后来果然奏效。

那段时间真的很艰难，但我更深地体会到，当我们遇到和自己不一样的人时，给对方一个平淡的表情就是最大的善意，大惊小怪会伤害别人。

医生自己生病之后，有时反而会更焦虑，因为自己知道最极端、最糟糕的情况是什么样，而且什么样的状况都可能出现，很容易对号入座。面对死亡这件事，要真的做到坦然，还是非常困难的。并不是说得了一场病就能参透生死了，这太难了。但是疾病也好，死亡也好，都是无奈，不接受怎么样，接受又怎么样，都不是自己能左右的，没的选择，死亡也一样。所以，坦然、体面地接受或许更能赢得别人的尊重。

当我结束治疗，回来上班之后，在看待病人和医生这两个方面我有了一些新认识。

一方面，我知道如何当病人。我自己生病时很难受，每次来医院做化疗，也会对同事们唠唠叨叨，像祥林嫂一样描述得详细、具体、感性。后来我明白，其实医生是体会不到也很难理解的，大多数医生从来没有经历过这些，工作又如此繁忙，要求医生能完全理解你的感受，是不可能的。

医生看病的过程是极其理性和富有逻辑性的，诊断是什么、需要做什么检查、下一步如何治疗、不良反应有什么等等，他们必须从你的讲述中提取最重要的信息，在短时间内做出判断和决策，没有可能听你毫无重点地唠叨下去，但这并不意味着医生没有重视你，中国医生的门诊量实在太大了，必须掌握好节奏。

另一方面，虽然可能不完全理解病人的感受，但做医生最基本的是要有慈悲心、同理心。现在查房，我会先把涉及医疗的部分提前看完，去床旁时基本就是去和病人聊聊天，安慰一下，表扬一下，病人说手感觉不舒服，就会去握一握他的手；病人说肚子不舒服，会去摸一摸他的肚子。在病人眼里，医生的每一个动作、眼神，每一句话都是很重要的。在自己生过病之后，我会更关注这些细节，因为我知道病人需要安慰，需要被关注，我体验过，我知道病人需要什么。

所以我生病之后回来上班，出门诊就几乎不再加号了，一上午的接诊量就控制在20～25个人，不多看。因为我想和病人多说几句话，多一些沟通，多一些安慰鼓励，如果没有充分的时间，我又会回到以前的烦躁情绪里。尤其我们肿瘤内科的病人，晚期病情都很复杂，各种治疗，各种检查，资料非常多，要一点点分析，患者和家人抱着最后一线希望，千里迢迢地过来，坐在你面前。即使是明显没有化疗价值的病人，我也要和患者家属聊一聊，指导他们如何做下一步的安排；如果患者要求，我也会和他们自己谈，我总是鼓励他们在最后的时间里完成自己的心愿，尽可能有质量地生活。

人生没有白走的路，每一步都算数。

疾病会把你放在那种境地当中，让你感受很多你原来感受不到的东西。20年前，我根本没有想到后面的生活中会面临什么问题、会有什么遭遇。哪怕1年前、1天前，我都预料不到自己会遇到什么。

老天或许是在警醒我，告诉我要停下脚步，好好思考一下人生的意义，调整一下对待生活的态度，放慢一下生活节奏，然后把我重新放入队伍中。

生病前后我有了一些变化。

以前我是有一点清高的，对很多人只是一种礼貌性的接触，实际上是保持着一定的距离。生病之后，我真正感觉到，人和人之间没有高低贵贱之分，每个人的生命都是平等的。现在经常和保洁、护工阿姨们聊几句，真正发自内心地认为，只是社会分工不同，每一个人的作用都很重要。这是我的第一个改变。

第二个改变，是我现在有一点任性了。会把复杂的问题简单化，不想做的事就不做，不想花太多时间去讨好别人。生命是我自己的，最重要的是让内心舒服自在就可以了。这个世界看似很复杂、很热闹，其实走着走着才发现，人生最重要的还是跟自己相处，当你生病，就什么都没有了。所以，人在江湖，难免要和人打交道，但如果觉得特别不舒服，也没必要勉强自己，走开就好。

第三个改变是我坚持还是要做一点有意义的工作。生病期间，我还经常帮学生改文章，恢复上班后我就开始写临床研究方案，并积极推动，申请基金课题。有可能的话，还是要做一点利他、自利的事情，作为医生，我一直都有得天独厚的条件去帮助别人。

现在，当身体舒适、没病痛时，我会涌出一种幸福的感觉，觉得日子非常美好，很满足。这种感觉以前几乎是没有的。所以，幸福真的是一种心态，一种领悟。我很感激生病之初好几个患乳腺癌的同事来看我，告诉我在哪里买假发，戴什么样的帽子最舒服，都是一些琐碎而具体的事情，但真的对我帮助很大。

我想，把我的经历分享出来或许能给别人一些帮助。希望当别人身处相同境遇的时候看到我的经历，能够收获一些温暖或者一点支持，就像当时我看到李开复的那句话，病重的身体是不属于自己的，由它去吧，我一下就豁然开朗了。

时光飞逝，距离手术已经过去4年多，现在我的工作、生活已经步入正轨，依然忙碌，依然有做不完的事情，但我感觉自己很充实，而且挺开心。

这些年，工作之余我去了很多地方，做了许多事情，第一次看了大草原；在油菜花盛开的季节看了最美的青海湖；去了西藏，挑战了海拔4000多米的神秘的纳木错湖；作为志愿者去了大凉山，参加百蹊教育基金会；和小林老师组织帮助女童的康乃馨慈善公益……我把自己病前想做的事情，任性地一个一个做了。闺密说我好像是在和时间赛跑，其实我只是觉得想做的事情还是尽快做吧，人生的意义在于经历。

在工作上，除了适当控制门诊量外，也已经是全负荷了，门诊、会诊、查房、讲课、指导学生、改文章、写方案、写基金课题申请……我现在把研究兴趣更加聚焦在肠癌肝转移治疗上，因为我觉得其实人的精力有限，如果在一个领域坚持下去，做出一点点贡献，让治疗效果进步，也已经是很了不起的事情了。

这一年，我幸运地再次申请到国家自然科学基金，在徐院长支持下，启动了3项肠癌肝转移相关的临床研究，在做主任医师7年后，成功将副教授转了正……做这些工作是我发自内心喜欢的，而取得成绩的真正意义或许是我想证明即使患了肿瘤，人生依然可以精彩。我很感谢李萍校长曾经给我的鼓励，她说，宇红，经历风雨之后，会有更加美丽的彩虹。

注：本文摘自《在人间：肿瘤科女医生亲历记录》。