只有一根手指能动的温州女孩 在病床上写了一本诗集

    去年夏天，民谣歌手毛不易红遍全国，他的这首《故乡游》登台时，也唱哭了不少观众。很多人不知道，这首朴素、温情的《故乡游》歌词，创作者是一个特殊的女孩——她叫包珍妮，浙江温州文成人，     今年16周岁，1岁时就被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），她的正常肺功能早已丧失，只能依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

    包珍妮几乎每天只能保持一个侧躺姿势，家人帮助她轻轻的一个翻动，都有可能导致她扭伤或骨折。因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，她只有36斤。当年，医生曾“宣判”她活不过4岁，如今，一直在和死神抢跑的珍妮，全身上下只有一个右手大拇指可以动。而那首唱哭无数人的《故乡游》，就是她用这根手指，通过电子设备写出来的。

    除了《故乡游》，包珍妮还写了其他几十首诗歌、歌词。今年6月，她的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版，分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入包珍妮诗作和歌词50首。

    7月2日上午，任轩、卢山、北鱼、施瑞涛、陈健辉、余磊等十多位杭州80后、90后年轻诗人聚集在拱宸书院，自发分享朗诵包珍妮的诗歌。这场由杭州诗青年文化公益团队和浙江省树人阅读研究院发起的“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”，吸引了不少杭州诗歌爱好者参与。大家现场集体购买近百本诗集并号召社会向包珍妮募捐。

    因为身体原因，包珍妮无数次来到杭州，她录制了一段视频，“我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着”。躺在病床上的她，即将迎来17周岁生日，去年9月11日，她许下的生日愿望是：“希望能活过下一个生日。”

    包珍妮在诗集里写下：“我想做个诗人，做一个灵感不断的诗人，能在每个不着边际的黑夜里，抒写不同的灵魂；我想做个诗人，做一个热爱生活的诗人，写写那些我曾见过的好人与坏人。”

文成县文联主席、诗人慕白特地从温州赶到杭州，他是《予生：包珍妮的诗与歌》诗集的策划人，“去年11月，我得知我们文成县有这样一位热爱诗歌的女孩后，当即把她的诗歌推荐给了《诗刊》《中国诗歌》等刊物，很多诗人传阅了她的作品后深受感动。我就在想，要为她出版一本诗集，让她的文字流传下去。我找到北京编辑出版人彭明榜，听完珍妮的事迹后，他马上提出一起为女孩出书。我们文成县宣传部也非常重视，答应帮忙解决了出版诗集的经费。”慕白说，“现在毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手和热爱音乐的网友都自发谱曲传唱珍妮的诗歌，还有更多人为女孩募集捐款。对于一个写作者来说，包珍妮让我们实现了自我的某种救赎。诗歌是一种光明的力量，从文成到杭州，从杭州到全国，诗歌汇聚了无数人爱的力量。”

    15岁留守女孩遇车祸险截肢 病床上给爸妈写信

   “爸爸妈妈，这是我第一次给您们写信，也许您们看了会很惊讶吧！” 昨天下午，在武汉大学中南医院显微骨科病房走廊，余汉兵蹲在地上悄悄地抹去泪水，女儿的信，他和妻子已经看了无数遍。

                    女儿读到初二突然不想上学了

    余汉兵的家在湖北黄梅县向窑村，他和妻子养育了三个孩子，2003年9月出生的晓立排行老二。晓立从小和奶奶长大，小学二年级时，奶奶去世，晓立才回到父母身边。和姐姐弟弟相比，晓立和父母在一起的时间更少。

    为了供三个孩子读书，余汉兵和妻子几年前就开始去广东打工。家里没有老人照顾，三个孩子平时都住校，姐姐读职高，晓立上初中，弟弟还在上小学。

虽然做泥工活赚钱不易，但余汉兵和妻子仍然每个月都回家一趟。从广东回老家，每次坐十几个小时的硬座，俩人来回车费四五百元。孩子们放假时，一家人可以团聚两天。余汉兵夫妇以为，这样辛苦奔波能让孩子们感到父母的关心，再累也值得。

    然而，青春期孩子内心的敏感，远远超出了这对泥瓦匠夫妇的预料。一家人的生活从去年暑假开始发生了变故。

    余汉兵读着女儿的信，又浮现出那时的情景。

   “记得去年暑假，你们在外地打工，只有我和姐姐、弟弟在家，姐姐在家照顾我跟弟弟，那时的心情是无比的开心，过了一段时间，我开始不听话，天天和姐姐吵架，后来我跟邻村的一些朋友玩，她们不上学，不工作，四处游荡，我就跟她们一起，在KTV唱歌，在网吧看他们玩游戏。再后来爸爸妈妈从广东回来，训斥了我一顿，当时脑子里乱了一团，气急败坏地跑了......”

“第二天，开学了，妈妈一直在街上找我，终于在网吧找到了，把我拉上了车，回到家里，又被骂的狗血淋头，吃完饭，我去了学校，我一直央求老师，把我开除，最后一次，终于如我所愿，老师叫我思考一个星期，然而，我并没有想，直接一句话，不读了……”

刚满14岁的晓立在八年级开学一周后回了家。

                  无情的车祸差点夺去女儿一条腿

    女儿的任性让余汉兵夫妇俩感到焦急又无奈。他们想让女儿体会打工的辛苦，特意把晓立送到亲戚那里跟着学做事，但收效甚微。过年回家，晓立仍然只顾着玩。

    春节过后，余汉兵买了3月15号的车票，夫妻俩准备去广东继续打工。

    可就在临行前一天，3月14日晚上7点多，余汉兵接到电话，晓立出车祸了。到达事故现场，余汉兵惊呆了，那时天已快黑，女儿坐在路边哭，左腿血肉模糊。原来，晓立乘坐邻村朋友的摩托车兜风，在离家近两里的大路上和一辆摩托车相撞，晓立被甩出。之后据当地交警认定，对方驾驶员酒驾，承担事故的主要责任，晓立乘坐的摩托车驾驶人承担事故的次要责任。

    当天凌晨2点半，晓立从当地转到武汉大学中南医院。该院显微骨科陶圣祥主任医师、胡祥医生接诊。医生介绍，患者左腿受到剧烈挤压，呈毁损性离断，多处血管、肌肉和软组织严重损伤，患者左下肢最大血管股动、静脉缺损超过10公分，虽然在转运中急救人员一直在为晓立止血、输血，但患者血色素已降到4克，失血性休克，生命垂危。

    陶圣祥、胡祥等为晓立急诊手术，在行抗休克治疗的同时把健侧肢体几乎全长的大隐静脉切取行血管搭桥术，手术从凌晨3点做到上午10点，持续了整整7小时，尽最大努力挽救了晓立受伤的左腿。

躺在病床上的女儿明白了父母心

    万幸，第一次手术后，经过精心的治疗和护理，晓立的生命体征趋于稳定。但由于她左腿损伤太严重，一个月来已接受了7次修复手术，医生预计后续还需做近10次手术。

   也许是从来没有这样长久地和父母相依，躺在病床上的晓立常常若有所思，慢慢地明白了父母的心，她悄悄地写了一封信，对爸妈说出她从未说的一些话。

    “令我难过的是，在我出车祸的时候，我的朋友竟然为了自己不敢拿电话给我，后来我发现自己的左腿仿佛不是自己的腿，后来，爸爸来了，他看到我的样子，一定很生气，但他还是不顾一切地救我......”

    “在这些天的日子里，爸爸妈妈天天照顾我，令我感觉到母爱和父爱。因为我从小是跟奶奶长大的，所以这是我第一次得到父爱母爱。”

“在这段日子里，爸爸妈妈您们为了照顾我，日日夜夜不能睡觉，爸爸白天晚上都帮我抬腿锻炼，帮我翻身。这次住院我才知道，爸爸有高血压，心脏也不好，妈妈以前被工地上的东西砸了头，经常头痛的不行。”

   “昨天，前天，爸爸又是整晚上没有睡觉，现在已经没有人借我们钱了。”

    “原来她什么都知道啊，知道我们操劳啊！”这两天，余汉兵和妻子趁女儿睡着了，就跑到病房外读女儿的信。

    “我想对您们说，我以前的那些坏毛病我一定会改的，我想我的脚快点好起来，想站起来，然后去读书，我还想当幼师。”女儿的这番话，让夫妻俩感到无比欣慰，虽然代价有些沉重，但女儿终于成长了。

 

    目前，晓立的医疗费已花了近30万元，肇事者付了8万元就再无力赔偿，也没有保险，其他全部是余汉兵东拼西凑借的。医生预估后续医疗费至少还需要20万元，这让余汉兵和妻子发愁不已。

 

   【延伸阅读】 这个温州女孩吃了6年头发，结果从体内取出的东西让医生震惊了！

   7岁温州女孩如如

   突然腹痛难忍呕吐不止被送医

   医生检查后都震惊了

 

   如如的胃里和十二指肠里

   竟藏着整团被头发包裹的结石

   原来是“异食癖”在作祟

 

   5月25日，记者从温医大附一院儿科了解到，医生现已行开腹手术从如如胃里取出了巨大“被头发包裹的结石”，目前如如恢复得不错，再过几日即可出院。

   刚学会走路她就爱吃头发

    如如刚学会走路不久，父母就发现她经常捡地上的头发往嘴巴里塞，偶尔几次还发现如如的大便里有头发。“控制不住自己，看到头发就想往嘴巴里塞，特别是早上。”提及吃头发行为，还在住院恢复的如如调皮地说。

    十多天前，如如开始出现腹部疼痛，还伴有呕吐症状，没有胃口，父母一开始以为如如吃了不干净的东西。如如在口服药物后仍有腹部疼痛和呕吐症状，随即被父母送医检查。当天门诊接诊医生孙媛媛检查后发现如如中上腹有约10*10CM包块、右上腹有3*5CM包块，摸起来坚硬如石头一样，考虑“消化道异物”，并仔细询问如如父母“小孩子平时有没有喜欢吃什么异常的东西”，父母告诉医生如如从会走路不久起就有吃头发的习惯，为了纠正孩子吃头发习惯。父母教育过她，也打骂过，甚至给孩子剃过光头，但收效甚微，孩子还是偷偷瞒着他们吃。

    考虑成团的头发包裹形成了结石，医生将如如收治入院。通过胃镜检查，确认如如胃里的包块就是“被头发包裹的结石”。

    “把头发吃到肚子里，很难被消化掉，时间久了以后，就会包裹食物残渣，慢慢形成结石。”消化内一科副主任吴金明表示，由于如如消化道的结石巨大，很难通过胃镜拿出。

 

 

             开腹取出胃肠样头发团

    胃镜尝试取出失败后，孙媛媛请小儿外科邵欢义医生会诊。通过腹部CT检查，邵欢义联合胃肠外科朱冠保主任医师以及麻醉科副主任胡明伦共同制定了手术方案，希望能通过胃的单个切口将胃和十二指肠内的结石一并取出，让如如得到最快康复。

    5月16日，如如接受了手术。“开腹后将胃切开，才将整团毛发取出。”朱冠保介绍，取出的头发体积很大，形状像胃和十二指肠，数不清的毛发密密麻麻缠绕成团，长达19厘米，宽15厘米。

手术很顺利，手术次日如如就囔囔着肚子饿，想吃东西。

“之前再好吃的东西，她都提不起兴趣，这几天一天都吃七八顿。”如如妈妈说，先前如如胃口不太好，脸色有点蜡黄，经过术后休养，整个人白净了许多。

邵欢义表示，患有异物癖的孩子一般常伴有厌食、乏力、面黄及营养不良等症状。

    “之前有医生说可能体内缺微量元素才会吃头发，我们这次住院，医生也仔细查过了，孩子的铁元素有点低。”如如妈妈表示搞清楚了孩子的病因很开心。如如也说，以后肯定会控制自己，再也不吃头发了。

 

                  取出的头发

 

    “异食癖”多与心理因素有关

    记者从各大医院小儿外科了解到，每年医院都会接诊很多例孩子吞食各种异物，这些异物通常为纽扣、发夹、电池、硬币、磁铁等，对孩子的健康造成了很大的影响。

    温医大附一院儿科主任钱燕表示，“异食癖”通常表现为专爱摄取食物以外的某种东西，如吃纸、指甲、泥土等，大多数病例与身体缺乏微量元素或心理因素等有关。

对此，钱燕提醒家长，一旦发现孩子患上异食癖后，应引起重视，要及时寻医。此外，平时要多加监管，注意孩子的行为、饮食方面的异常。对于有“异食癖”倾向的孩子，更应该多关心孩子，正面引导孩子摆脱不良习惯，也可以带孩子到医院进行专业指导，以帮助孩子彻底“戒掉”吃异物的行为。

异食癖的诊断标准包括：

  持续食用非营养物质至少一个月以上；

  食用的物质被认为不适合患者年龄应有的身体发展水平；

  食用非营养物质的行为并不是患者所属文化之习俗的一部分；

  异食行为很可能是一些其他的精神疾病并发症（如智力障碍，广泛性发育障碍，自闭症，精神分裂症等)，必须格外注意。

  异食癖会导致很多严重的小儿病理症状，例如肠阻塞，食物中毒，细菌感染，面黄肌瘦，胃部疾病等等。

  导致儿童异食癖的常见原因主要有3种：

  第一，学龄前儿童对外界环境的认知刚刚起步，十分不成熟，但又充满了好奇心，孩子之间的相互模仿，可能会促使他们去尝试新鲜的事物，包括摄食异物。

  第二，缺锌等会导致孩子味觉的淡化，从而使孩子形成异于常人的味觉需求。

  第三，患有肠道寄生虫疾病，如钩虫症、蛔虫症等。

  如果发现孩子患有异食癖

  家长需要从两方面加以注意

   一方面，需要对孩子的发育情况进行全面评估，包括营养状况、智力发育、心理环境因素等等，只有找到了致病因素，才能“对症下药”。

   另一方面，在孩子的行为纠正过程中，家长一定要循循善诱，切忌责骂体罚。学龄前的孩子大部分已经慢慢懂事了，一味责骂和体罚，并不能有效帮助他们纠正异食癖，反而有可能导致情况加重。